Până la 90% dintre pacienții cu imunodeficiențe primare nu sunt diagnosticați, iar dintre cei care sunt diagnosticați nu toți primesc cea mai bună îngrijire posibilă.
Săptămâna Mondială a Imunodeficiențelor Primare, care a început pe 22 aprilie, are ca obiectiv în acest an creșterea gradului de conștientizare a acestor afecțiuni relativ puțin înțelese. Imunodeficiențele primare pot provoca complicații severe de-a lungul vieții pacienților și au un impact enorm asupra calității vieții acestora.
Imunodeficiențele primare, sau IDP, sunt boli rare cauzate de defecte moștenite ale sistemului imunitar. IDP îi fac pe oamenii care trăiesc cu boala mai predispuși decât alții la infecții „comune”: autoinflamație severă, autoimunitate, alergii și afecțiuni maligne – toate având ca rezultat probleme de sănătate.
Există peste 450 de forme de IDP și aproximativ 10 milioane de oameni care trăiesc cu această boală în întreaga lume. Cu toate acestea, doar între 10 și 30% sunt diagnosticați și nu toți primesc cea mai bună îngrijire posibilă.
De foarte multe ori, aceste boli nu sunt recunoscute sau sunt diagnosticate greșit. Dintre cele peste 450 de forme de IDP, unele sunt atât de ușoare încât pot trece neobservate până la vârsta adultă. Alte tipuri sunt suficient de severe încât sunt descoperite imediat după naștere.
Lipsa accesului la diagnostic precoce și la îngrijire de calitate poate duce la infecții repetate, afectarea organelor și chiar la deces.
Săptămâna Mondială a IDP își propune să promoveze îmbunătățirea recunoașterii IDP și o mai bună înțelegere, atât în rândul medicilor cât și al publicului larg, pentru a construi o infrastructură îmbunătățită pentru diagnostic și tratament la nivel mondial.
România se confruntă de mulți ani cu o criză a imunoglobulinei, lucru care limitează drastic opțiunile de tratament ale pacienților a căror viață depinde de acest tratament. Din cauza faptului că centrele de transfuzii din rețeaua Ministerului Sănătății nu sunt acreditate conform normelor europene, iar echipamentele existente sunt învechite, plasma recoltată în România nu poate fi folosită pentru a produce imunoglobulină. În consecință, România este în continuare dependentă de importul de produse derivate din plasmă în condițiile în care majoritatea țărilor europene au dezvoltat sisteme de colectare și prelucrare locală a plasmei umane.
De asemenea, România nu are încă un program de screening neonatal pentru imunodeficiențele combinate severe. Un astfel de program ar permite diagnosticarea precoce a multor afecțiuni și ar oferi șansa de a primi tratament înainte de apariția unor complicații ireversibile sau a decesului.
Otilia Stanga, președintă la Asociația Română a Pacienților cu Imunodeficiențe Primare – ARPID: „În această săptămână celebrăm Săptămâna Mondială a Imunodeficiențelor Primare. Campania din acest an are în centru importanța accesului la îngrijiri medicale, ca drept fundamental al omului. Persoanele ce trăiesc cu o imunodeficiență primară din întreaga lume au dreptul la un diagnostic corect, precum și la tratament și îngrijiri medicale de calitate. Doresc, cu acest prilej, să reamintesc tuturor că pentru pacienții cu IDP imunoglobulinele înseamnă viață și nu există altă alternativă de tratament, de aceea e imperios necesar ca aprovizionarea cu imunoglobulină să rămână o prioritate a autorităților din România pentru a nu ajunge din nou în situații de discontinuitate a tratamentului – fapt ce ar pune în pericol sănătatea și chiar viața acestor pacienți.”
Prin organizarea de evenimente despre imunodeficiențele primare în România, ARPID își propune ca, pe lângă obiectivele din misiunea program adoptată de organizațiile internaționale, să atragă atenția asupra situației dificile a pacienților din România.
Misiunea program a Săptămânii Mondiale a Imunodeficiențelor Primare poate fi găsită AICI.
Citeste mai mult
